Zondag 30 maart kreeg ik weer te maken met een – totaal onverwachte – opvlamming. De week ervoor voelde ik me prima, ik had zelfs op een mooie lentedag 11 kilometer gefietst. Voor mij is dat heel veel. Sinds ik lupus heb, fiets ik weinig. Op de een of andere manier word ik erg snel moe van fietsen en dat maakt het geen prettige bezigheid. Daarom loop ik liever. Bijna iedere dag een kilometer of vijf … dat had ik dus ook gedaan in de weken voorafgaande aan die zondag. Niets aan de hand dacht ik, toen ik me wat moe voelde ’s ochtends. Maar wat moe werd al snel heel erg moe: een enorme vermoeidheid op de borst met enorm veel pijn.
Een bezoekje aan de huisarts leverde 30mg prednison op (stootkuurtje) en het afzeggen van een stedentrip naar Madrid waar ik 1 april heen zou gaan. De prednison sloeg niet aan en de situatie verslechterde met de dag. Donderdag de derde heb ik grotendeels in het ziekenhuis doorgebracht. Door uitsluiting besloten ze op de eerste hulp dat het longvliesontsteking moest zijn. Met nog wat extra pillen ging ik weer naar huis. Herstel zou moeten komen. Die zaterdag leek het wat beter te gaan maar de nacht van de zondag daarop ging zo slecht dat ik die maandag weer de hele dag in het UMCG doorbracht. Het scheelde niet veel of ik moest blijven. Er was een schurend geluid bij het hart te horen en de waarden waren nu allemaal verhoogd. Op de echo van het hart was vocht te zien wat er de donderdag daarvoor nog niet was. De prednison werd verhoogd naar 60mg voor minimaal 2 weken en aanvullend Naproxen als ontstekingsremmer.
Langzaam knapte ik de dagen erna iets op. Dat ging erg traag maar ik merkte dat ik van helemaal geen energie over de hele dag naar 2 minuten energie in de ochtend ging en vervolgens naar 5 en toen uiteindelijk naar ongeveer 2 uur nu. In die 2 uur kan ik niet al teveel doen. Ik douche, kleed me aan, rust uit, ik maak mijn ontbijt, ik werk een kwartiertje bij de laptop en ik hang wat op de bank te lezen. Dan is het op. De rest van de dag heb ik moeite met alles (van het naar de wc gaan, tot thee zetten of lunch klaarmaken. Soms kan ik een minuut of 10 zonder pijn en vermoeidheid staan. Dat is een zegening. De rolstoel is weer aanwezig. Op een goede dag kan ik daarin ongeveer 1,5 uur zonder pijn zitten. Buiten lopen lukt ongeveer 30 meter en dan ben ik zo moe en heb ik zoveel pijn dat ik weer moet zitten.
Ja, je kunt wel zeggen dat ik weer een kasplantje ben geworden. Mijn leven is ineens weer heel beperkt, maar … er zit nog wat rek in. Ik blijf proberen. Over ongeveer een week start ik met fysio. Dat zal heel zwaar worden, maar ik wil weer lopen. Ik wil mijn energie terug. Ik wil vooral mijn vrijheid terug!!